Samenwerking Q-support

Het bestuur van Q-uestion ziet in dat een samenwerking met (het personeel van) Q-Support van essentieel belang is en we willen niets liever dan input leveren voor professioneel, actueel en kwalitatief hoogstaand beleid en aanbod vanuit Q-Support voor de beschikbare 2,3 miljoen euro per jaar. De betrokkenheid van de patiëntenorganisatie die ook voor de oprichting gezorgd heeft, is immers door de minister bij opdracht in 2012 al vastgelegd.

Om aan herstel van vertrouwen in de invulling van de besturende en toezichthoudende rollen binnen Q-Support te werken heeft Q-uestion Michel van den Berg bereid gevonden om hierover in gesprek te gaan. Michel is een zeer ervaren en integer bestuurder met uitstekende diplomatieke eigenschappen en de belangen van de Q-koortspatiënten liggen hem nog altijd na aan het hart. 

Q-uestion is de belangenbehartiger voor Q-koortsslachtoffers en is de enige patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts. Bij ons staan de belangen van patiënten dus altijd op de eerste, de tweede en ook op de laatste plaats. Wij zullen altijd zoeken naar wat de patiënt dient, en afwijzen wat hen niet dient. Integriteit, vertrouwen en zorgvuldigheid zijn daarbij de belangrijkste uitgangspunten. Het gaat immers om de levens van kwetsbaar geworden mensen, wiens vertrouwen flink werd beschadigd door het ontstaan en het verloop van de Q-koortsepidemie.

In 2020 en 2021 heeft Q-uestion de huidige situatie en de complexer wordende problemen van patiënten (zie rapport Ombudsman) nadrukkelijk en met urgentie aan de kaak gesteld bij de raad van toezicht van Q-Support en het ministerie van VWS. Eind 2021 constateerde Q-uestion, op basis van patiëntervaringen, dat hier onvoldoende hulp voor werd geboden. Voor de besteding van de miljoenen van het rijk werd in tegenstelling tot de ministeriële opdracht geen gezamenlijk bestedingsreglement opgesteld. Ook was er geen bereidheid om transparantie in de financiële keuzes te bieden en ook niet om samen te werken aan een koerswijziging in de organisatie en de aanbodontwikkeling die tegemoet zou komen aan persoonlijke problemen van Q-koortspatiënten. Wij hebben dat ongelofelijk betreurd, omdat voor veel mensen het water al aan de lippen stond en ieders geduld voor wachten op hulp al lang op was. Deze aangericht schade, teleurstellingen en wanhoop onder patiënten kunnen we niet meer inhalen en rechtzetten, hoe hard we ook geprobeerd hebben.

Het bestuur van Q-uestion ziet in dat een samenwerking met (het personeel van) Q-Support van essentieel belang is en we willen niets liever dan gezamenlijk kwalitatief hoogstaand beleid ontwikkelen. De betrokkenheid van de patiëntenorganisatie die ook voor de oprichting gezorgd heeft, is immers door de minister bij opdracht in 2012 al vastgelegd. Om aan herstel van vertrouwen in de aansturing van Q-Support en het toezicht daarop te werken heeft ons bestuur Michel van den Berg bereid gevonden om hierover in gesprek te gaan.  Michel is een van de oprichters van Q-uestion en oud voorzitter van het bestuur. Hij heeft zich vanaf 2009 drie jaar lang hard gemaakt in Den Haag voor hulp aan patiënten voor begeleiding bij arbeidsongeschiktheid, medische kosten en voor mensen die hulp nodig hebben om te kunnen participeren in de maatschappij. Deze hulp kwam in 2012 de vorm van 10 miljoen euro in de uitvoerende stichting Q-Support met een heldere opdracht. (lees hier de opdracht aan Q-Support: https://q-koorts.nu/belangenbehartiging/opdracht-q-support/)

De belangen van Q-koortsslachtoffers liggen hem nog altijd nauw aan het hart. Na deze 10 miljoen waarvan 5  miljoen voor onderzoek, kreeg Q-Support voor de afgelopen jaren nog eens 21 miljoen euro erbij beschikbaar (t/m 2025). Nu wij helder zien aan de conclusies van het Ombudsman-onderzoek en de meldingen in ons meldpunt, zal Michel opnieuw een poging doen om gezamenlijk tot afspraken te komen om de situatie  voor patiënten nu echt te veranderen.

Hij zal zich richten op een heroriëntatie van de uitvoering van de opdracht die Q-Support heeft, waar jaarlijks gemiddeld 2,3 miljoen euro voor beschikbaar is, en de benodigde samenwerking met de patiëntenorganisatie die daarbij hoort.  Het doel is meer merkbare resultaten in het dagelijks leven van patiënten en uitvoering geven aan alle aanbevelingen van de Nationale Ombudsman. Ook dient besproken te worden hoe hulp aan Q-koortspatienten er na 2025 (einde subsidie VWS) eruit gaat zien. Wij hebben er alle vertrouwen in dat Michel onze belangen als geen ander kan behartigen.

De oproep van de Nationale Ombudsman

De oproep van de Nationale Ombudsman aan de ministers en de overheid

  • De Nationale ombudsman roept de overheid en in het bijzonder de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de minister voor Medische Zorg op tot het volgende:
  • Bied als overheid je welgemeende excuses aan aan de Q-koortspatiënten. Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen.
  • Luister en blijf luisteren naar wat patiënten zelf aangeven nodig te hebben. Dit geldt voor overheidsinstanties, hulpverleners en alle andere betrokkenen bij de zorg voor en hulp aan Q-koorts patiënten.
  • Zorg dat patiënten met Q-koorts blijvend een aanspreekpunt hebben waar zij met hun problemen terecht kunnen en die hen begeleiding biedt.
  • Zorg voor bewustwording en kennis over Q-koorts en de (langdurige) klachten die mensen hebben, bij gemeenten, de medische beroepsgroep en andere zorgprofessionals en zorgverzekeraars.
  • Zorg ook voor bewustwording bij deze partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten. Herkenning en erkenning van Q-koorts moet structureel zijn geborgd zodat de Q-koortspatiënt echt gezien en gehoord wordt.
  • Bied als gemeente, medische beroepsgroep, zorgprofessional of verzekeraar Q-koortspatiënten laagdrempelige toegang tot wat zij nodig hebben zoals Wmo-voorzieningen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of vergoedingen vanuit de zorgverzekering. En verstrek ruimhartig, in het besef van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft voor Q-koortspatiënten.
  • Investeer in kennis en expertise over Q-koorts en leer van eerdere gebeurtenissen. Gebruik de ervaringen van de Q-koortspatiënten in de omgang met post-COVID patiënten en de inzichten uit post- COVID onderzoek ten behoeve van de Q-koortspatiënten.

 

Lees hier de hele nieuwsbrief van april 2024

Meer achtergrond over de rapporten van de Nationale Ombudsman

Rapport Ombudsman conclusies

De conclusies van het rapport op een rijtje

  • Nog te vaak gebrek aan herkenning en erkenning. Patiënten lopen er op alle fronten tegen aan dat de effecten van een Q-koortsbesmetting niet bekend zijn. En dat er weinig moeite gedaan wordt om te begrijpen wat de gevolgen voor iemands leven zijn.
  • Kennis over Q-koorts is nog te weinig geborgd. Meerdere patiënten en gesprekspartners gaven aan dat er een landelijke expertisecentrum moet komen waarin alle kennis over Q-koorts samenkomt en waar professionals en patiënten terecht kunnen met vragen en voor hulp.
  • Patiënten ervaren onvoldoende steun bij hun situatie. Zij hebben behoefte aan meer persoonlijke begeleiding en advies en meer inzet op medisch onderzoek.
  • Te weinig medisch onderzoek naar en tekort aan aandacht voor de gevolgen van Q-koorts. Het formeel erkennen van QVS (Q-koorts- vermoeidheidssyndroom) als chronische ziekte, zou veel patiënten helpen bij het vergoed krijgen van bijvoorbeeld paramedische herstelzorg. Maar ook bij arbeidsongeschiktheidskeuringen is de erkenning van de gevolgen van een Q-koortsbesmetting van belang.
  • Q-koortspatiënten geven aan dat de medische wereld veel meer (verplichte)aandacht moet hebben voor Q-koorts en wellicht zoönosen in het algemeen.Datzelfde geldt voor het doen van medisch onderzoek. Veel Q-koortspatiënten benadrukken dat het doen van medisch onderzoek cruciaal is om de gevolgen van een Q-koortsbesmetting beter te begrijpen en zo mogelijk behandelmethoden op te zetten.
  • Verschillen in houding van gemeenten ten opzichte van Q-koortspatiënten. Het wisselt per gemeente hoe er met hulpvragen van Q-koortspatiënten wordt omgegaan. Gemeenten die als uitgangspunt een open houding hebben, Q-koorts erkennen en zich erin willen verdiepen, nemen de klachten en hulpvragen serieus en kijken breed naar wat iemand nodig heeft. Daarnaast zijn er ook patiënten die de houding van hun gemeente beschrijven als ongeïnteresseerd, niet betrokken en laks. Zij voelen zich niet gehoord en serieus genomen door de gemeente.
  • Nog steeds behoefte aan excuus van de overheid. Excuus van de overheid voor hun handelen tijdens de epidemie en de gevolgen daarvan voor de mensen die besmet zijn geraakt, is er nooit gekomen. Ook nu nog is voor veel Q-koortspatiënten het uitblijven van excuses door de overheid een hard gelag. De regeling voor een eenmalige tegemoetkoming van 15.000 euro, heeft niet iedereen geholpen.

Lees hier de hele nieuwsbrief van april 2024

Meer achtergrond over de rapporten van de Nationale Ombudsman