De conclusies van het rapport op een rijtje
- Nog te vaak gebrek aan herkenning en erkenning. Patiënten lopen er op alle fronten tegen aan dat de effecten van een Q-koortsbesmetting niet bekend zijn. En dat er weinig moeite gedaan wordt om te begrijpen wat de gevolgen voor iemands leven zijn.
- Kennis over Q-koorts is nog te weinig geborgd. Meerdere patiënten en gesprekspartners gaven aan dat er een landelijke expertisecentrum moet komen waarin alle kennis over Q-koorts samenkomt en waar professionals en patiënten terecht kunnen met vragen en voor hulp.
- Patiënten ervaren onvoldoende steun bij hun situatie. Zij hebben behoefte aan meer persoonlijke begeleiding en advies en meer inzet op medisch onderzoek.
- Te weinig medisch onderzoek naar en tekort aan aandacht voor de gevolgen van Q-koorts. Het formeel erkennen van QVS (Q-koorts- vermoeidheidssyndroom) als chronische ziekte, zou veel patiënten helpen bij het vergoed krijgen van bijvoorbeeld paramedische herstelzorg. Maar ook bij arbeidsongeschiktheidskeuringen is de erkenning van de gevolgen van een Q-koortsbesmetting van belang.
- Q-koortspatiënten geven aan dat de medische wereld veel meer (verplichte)aandacht moet hebben voor Q-koorts en wellicht zoönosen in het algemeen.Datzelfde geldt voor het doen van medisch onderzoek. Veel Q-koortspatiënten benadrukken dat het doen van medisch onderzoek cruciaal is om de gevolgen van een Q-koortsbesmetting beter te begrijpen en zo mogelijk behandelmethoden op te zetten.
- Verschillen in houding van gemeenten ten opzichte van Q-koortspatiënten. Het wisselt per gemeente hoe er met hulpvragen van Q-koortspatiënten wordt omgegaan. Gemeenten die als uitgangspunt een open houding hebben, Q-koorts erkennen en zich erin willen verdiepen, nemen de klachten en hulpvragen serieus en kijken breed naar wat iemand nodig heeft. Daarnaast zijn er ook patiënten die de houding van hun gemeente beschrijven als ongeïnteresseerd, niet betrokken en laks. Zij voelen zich niet gehoord en serieus genomen door de gemeente.
- Nog steeds behoefte aan excuus van de overheid. Excuus van de overheid voor hun handelen tijdens de epidemie en de gevolgen daarvan voor de mensen die besmet zijn geraakt, is er nooit gekomen. Ook nu nog is voor veel Q-koortspatiënten het uitblijven van excuses door de overheid een hard gelag. De regeling voor een eenmalige tegemoetkoming van 15.000 euro, heeft niet iedereen geholpen.
Lees hier de hele nieuwsbrief van april 2024
Meer achtergrond over de rapporten van de Nationale Ombudsman