De opdracht aan Q-support

De opdracht van de Tweede Kamer aan Q-Support: Vanaf de oprichting van Q-uestion in mei 2010 is er drie jaar intensief in Den Haag gelobbyd voor hulp, ondersteuning en erkenning vanuit de Rijksoverheid voor Q-koortspatiënten.

Hulp en ondersteuning kwamen, na een eerste rapport van de Nationale Ombudsman, in 2012 – in opdracht van de Nederlandse regering en de betrokken Minister. 22 juli 2013 werd Q-support door de Staat der Nederlanden opgericht. In de Kamerbrief van de Minister van 26 juni 2012 formuleerde zij het als volgt: “Het kabinet is zich terdege bewust van de grote gevolgen van chronische Q-koorts en QVS voor individuele patiënten en wil daarom een extra inspanning leveren in aanvulling op de goede set aan samenhangende regelingen die we in Nederland al kennen; voor arbeidsongeschiktheid, medische kosten en voor mensen die hulp nodig hebben om te kunnen participeren in de maatschappij.

In de Kamerbrief van de Minister van 26 juni 2012 valt onder meer te lezen: “Om de getroffen patiënten een handreiking te doen, stelt het kabinet geld ter beschikking aan een onafhankelijke stichting, die dat budget kan inzetten om chronische Q- koorts en QVS patiënten als groep te ondersteunen met onder andere advies, begeleiding en onderzoek. Ook kan het budget ingezet worden om individuele patiënten te informeren over en te begeleiden in de toepassing van de bestaande regelingen voor hun specifieke situatie. De Stichting kan hier een belangrijke bijdrage aan leveren. Het is aan het stichtingsbestuur om in nauw overleg met de doelgroep de beste bestemming van deze middelen te bepalen.”

In de Kamerbrief van de Minister van december 2012 valt onder meer te lezen: “De stichting heeft alle ruimte om, in nauw overleg met de doelgroep, keuzes te maken voor de besteding van de € 10 miljoen.”

In de doelomschrijving voor Q- support wordt uitdrukkelijk verwezen naar deze 2 Kamerbrieven. Hierin worden door de Minister de opzet van en de opdracht van het Rijk aan Q-support beschreven en gemotiveerd.

Deze opdracht werd als volgt geïncorporeerd in de oprichtingsakte (statuten) van stichting Q-Support:: “2.1 De stichting heeft ten doel het ondersteunen van chronische Q-koorts en QVS-patiënten als groep, met onder andere advies, begeleiding en onderzoek, alsmede om individuele patiënten te informeren over en te begeleiden in de toepassing van de bestaande regelingen voor hun specifieke situatie, vanwege de uitzonderlijke en indringende gevolgen van de Q- koorts epidemie voor betrokkenen, zoals bedoeld in de brieven van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Staatssecretaris van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal van zesentwintig juni tweeduizend twaalf (Tweede Kamer, vergaderjaar 2011-2012, 28 286, nr. 569) en van eenentwintig december tweeduizend twaalf (Tweede Kamer, vergaderjaar 2011-2012, 28 286, nr. 610), alsmede het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Zij tracht dit doel te bereiken door onder meer:
a. het informeren van patiënten over en het begeleiden bij het gebruik van algemene regelingen voor de medische kosten en begeleiden bij het vinden van de juiste behandeling;

het informeren van patiënten over en het begeleiden bij werkgerelateerde problemen; het bieden van hulp bij andere aspecten van maatschappelijke participatie van patiënten;
het verstrekken van medische hulp, hulp bij werkgerelateerde problemen en hulp bij andere aspecten van maatschappelijke participatie aan (individuele) chronische Q-koorts en QVS patiënten;
het eventueel verrichten of laten verrichten van onderzoek naar de ziekte Q-koorts, chronische Q-koorts en het QVS en de behandeling daarvan.”

NB: Voor deze opdracht is 2 keer 10 miljoen en 1 keer 11 miljoen euro beschikbaar gesteld aan stichting Q-Support waarbij alleen in de eerste periode 5 van de 10 miljoen bedoeld was voor medisch wetenschappelijk onderzoek.