Cijfers onze overheid is er dol op
Helaas kost het ons net iets te vaak onze kop
Fouten maken is menselijk dat doen we allemaal. Maar dat is dan ook het enige menselijke in dit verhaal.
Hoogleraren en het RIVM en zij zullen het wel weten. Maar waarom geen gesprek met de echte ervaringsdeskundige (patiënten) of zijn we die inmiddels alweer vergeten.
Patiënten willen niet gehoord worden
Ze willen dat je luistert en handelt, die belevenis lijkt me op zijn minst aan de orde.
Ervaar hoe het is om onzichtbaar chronisch ziek te zijn. Voeg daden bij woorden en doorleef onze dagelijkse pijn.
Maar hoe moet je dat doen, begin bijvoorbeeld met het lopen met steentjes in jouw schoen
De heftige spierpijnen zijn wellicht wel na te bootsen met een Tens apparaat.
En laxeermiddel voor als je darmen weer eens op standje interne schoonmaak staat.
De zware vermoeidheid, mmm, wellicht volgens de lepeltjesmethode dan maar.
Het meerdere malen wakker worden in de nacht, daar zetten we de wekker wel voor klaar.
Het onbegrip daar heeft iedereen vast wel een voorbeeld van
Hoe je je door redelijk simpele woorden nog vervelender voelen kan.
En dan is er nog PEM voor wanneer je weer eens teveel hebt gedaan. En je je ondecteerbare grenzen voorbij bent gegaan.
Alhoewel dit nog niet een kwart is van onze klachten. Houd vol en houd het volgende in gedachten.
Jij kunt bij het aangaan van dit alles op ieder moment stoppen en de pijn zal daarmee overgaan. Voor ons, als patiënten, is dit al jarenlang ons dagelijkse bestaan.
Wie durft verder te kijken dan cijfers om, al is het maar voor een maand of twee in onze schoenen te staan. Wie binnen de politiek durft de uitdaging aan te gaan…
door Jolanda van de Meulenreek