Het bestuur van Q-uestion ziet in dat een samenwerking met (het personeel van) Q-Support van essentieel belang is en we willen niets liever dan input leveren voor professioneel, actueel en kwalitatief hoogstaand beleid en aanbod vanuit Q-Support voor de beschikbare 2,3 miljoen euro per jaar. De betrokkenheid van de patiëntenorganisatie die ook voor de oprichting gezorgd heeft, is immers door de minister bij opdracht in 2012 al vastgelegd.
Om aan herstel van vertrouwen in de invulling van de besturende en toezichthoudende rollen binnen Q-Support te werken heeft Q-uestion Michel van den Berg bereid gevonden om hierover in gesprek te gaan. Michel is een zeer ervaren en integer bestuurder met uitstekende diplomatieke eigenschappen en de belangen van de Q-koortspatiënten liggen hem nog altijd na aan het hart.
Q-uestion is de belangenbehartiger voor Q-koortsslachtoffers en is de enige patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts. Bij ons staan de belangen van patiënten dus altijd op de eerste, de tweede en ook op de laatste plaats. Wij zullen altijd zoeken naar wat de patiënt dient, en afwijzen wat hen niet dient. Integriteit, vertrouwen en zorgvuldigheid zijn daarbij de belangrijkste uitgangspunten. Het gaat immers om de levens van kwetsbaar geworden mensen, wiens vertrouwen flink werd beschadigd door het ontstaan en het verloop van de Q-koortsepidemie.
In 2020 en 2021 heeft Q-uestion de huidige situatie en de complexer wordende problemen van patiënten (zie rapport Ombudsman) nadrukkelijk en met urgentie aan de kaak gesteld bij de raad van toezicht van Q-Support en het ministerie van VWS. Eind 2021 constateerde Q-uestion, op basis van patiëntervaringen, dat hier onvoldoende hulp voor werd geboden. Voor de besteding van de miljoenen van het rijk werd in tegenstelling tot de ministeriële opdracht geen gezamenlijk bestedingsreglement opgesteld. Ook was er geen bereidheid om transparantie in de financiële keuzes te bieden en ook niet om samen te werken aan een koerswijziging in de organisatie en de aanbodontwikkeling die tegemoet zou komen aan persoonlijke problemen van Q-koortspatiënten. Wij hebben dat ongelofelijk betreurd, omdat voor veel mensen het water al aan de lippen stond en ieders geduld voor wachten op hulp al lang op was. Deze aangericht schade, teleurstellingen en wanhoop onder patiënten kunnen we niet meer inhalen en rechtzetten, hoe hard we ook geprobeerd hebben.
Het bestuur van Q-uestion ziet in dat een samenwerking met (het personeel van) Q-Support van essentieel belang is en we willen niets liever dan gezamenlijk kwalitatief hoogstaand beleid ontwikkelen. De betrokkenheid van de patiëntenorganisatie die ook voor de oprichting gezorgd heeft, is immers door de minister bij opdracht in 2012 al vastgelegd. Om aan herstel van vertrouwen in de aansturing van Q-Support en het toezicht daarop te werken heeft ons bestuur Michel van den Berg bereid gevonden om hierover in gesprek te gaan. Michel is een van de oprichters van Q-uestion en oud voorzitter van het bestuur. Hij heeft zich vanaf 2009 drie jaar lang hard gemaakt in Den Haag voor hulp aan patiënten voor begeleiding bij arbeidsongeschiktheid, medische kosten en voor mensen die hulp nodig hebben om te kunnen participeren in de maatschappij. Deze hulp kwam in 2012 de vorm van 10 miljoen euro in de uitvoerende stichting Q-Support met een heldere opdracht. Lees hier de opdracht aan Q-Support
De belangen van Q-koortsslachtoffers liggen hem nog altijd nauw aan het hart. Na deze 10 miljoen waarvan 5 miljoen voor onderzoek, kreeg Q-Support voor de afgelopen jaren nog eens 21 miljoen euro erbij beschikbaar (t/m 2025). Nu wij helder zien aan de conclusies van het Ombudsman-onderzoek en de meldingen in ons meldpunt, zal Michel opnieuw een poging doen om gezamenlijk tot afspraken te komen om de situatie voor patiënten nu echt te veranderen.
Hij zal zich richten op een heroriëntatie van de uitvoering van de opdracht die Q-Support heeft, waar jaarlijks gemiddeld 2,3 miljoen euro voor beschikbaar is, en de benodigde samenwerking met de patiëntenorganisatie die daarbij hoort. Het doel is meer merkbare resultaten in het dagelijks leven van patiënten en uitvoering geven aan alle aanbevelingen van de Nationale Ombudsman. Ook dient besproken te worden hoe hulp aan Q-koortspatienten er na 2025 (einde subsidie VWS) eruit gaat zien. Wij hebben er alle vertrouwen in dat Michel onze belangen als geen ander kan behartigen.