Rouw
Ik rouw om een vrouw die ik ooit kende.
Een vriendin, voor iedereen, waar je terecht kon voor het hebben van plezier maar ook het delen van ellende.
Zij wist alle belangrijke data van jouw leven, of het nu om jouw trouwdag of een verjaardag ging.
Keek je op zo’n dag in de brievenbus dan zat er altijd wel een kaartje van haar in.
Langzaam maar gestaag namen haar gebrek aan concentratie, aan geheugen en energie steeds verder toe.
Ze belandde in haar eigen wereld, ze was alleen nog maar moe.
Iedere dag sloot ze moe af om hem de volgende dag weer moe te beginnen.
En ook de dagelijkse pijn kon ze niet meer overwinnen.
Iedere dag leverde zij een beetje van haar zelf in, ze werd een glimp van wie ze ooit was, dat voelde zij ieder ogenblik.
Benieuwd geworden naar wie deze vrouw was, deze vrouw ben ik.
door Jolanda van de Meulenreek
KUTDAG
Wat als jouw brein, niet langer het jouwe lijkt te zijn.
En dagen hoofdzakelijk gevuld worden door verdriet en pijn.
Frustratie en onmacht de boventoon leiden
En je het liefst iedereen om je heen wil vermijden.
Ontspannen niet langer in jouw woordenboek staat.
En je altijd gestresst door het leven gaat. Je geheugen en concentratie steeds verder achteruitgaan.
En lichamelijk vaak het gevoel nog maar net op de benen te kunnen staan.
Zoekend naar een doel om te blijven strijden, want een oplossing daar geloof ik niet meer in.
En soms, heel soms, vraag ik me af, heeft het nog zin ?
door Jolanda van de Meulenreek
Hallo PEM
Daar ben je weer Als een op hol geslagen geit
Ga je door mijn lichaam te keer
Teveel gedaan, te weinig rust gepakt
Die prijs moet ik nu betalen.
Zojuist van de pijn en vermoeidheid in elkaar gezakt.
Met koorts op bed lig ik te balen.
Ik heb het vaak ook niet in de gaten,
als mijn lichaam de deur weer openzet om PEM binnen te laten.
Ineens is ze er dan en achteraf kan ik het dan wel verklaren,
maar dan is het al te laat en moet ik zitten op de blaren.
Ze komt als een crimineel onaangekondigd en houd mijn lichaam in gijzeling.
En ik moet wederom vechten door deze pijniging.
Ik moet mijn grenzen bewaken, maar die veranderen ieder uur
Het blijft daardoor lastig in te schatten, wat betreft de eventuele gevolgen op lange duur
Als er iemand is, die weet hiermee om te gaan, laat het me dan weten.
Zodat ik kan zeggen:
Dag PEM ik hoop je snel te vergeten.
door Jolanda van de Meulenreek.
Opgeven ? Opgeven, de gedachte spookt steeds vaker door mijn hoofd Ik wil het niet, maar alles in mij lijkt meer en meer, Zowel letterlijk als figuurlijk verdoofd Het is maanden geleden dat ik een nacht heb doorgeslapen Iedere nacht word ik wakker van de pijn Daarnaast komen er nieuwe symptomen bij Die ook niet bepaald prettig zijn. Accepteren, vechten steeds vaker heb ik er de kracht niet meer voor Ik verlang naar een pijnvrij leven, een goede verkwikkende slaap, rust in mijn hoofd en een hutje op de heide. Met alleen de juiste mensen aan mijn zijde. De dagen zijn zo verschillend, de ene dag voelt als accepteren en doorgaan Vechten en vooral niet stilstaan De andere dag raap ik mezelf bij elkaar, en zorgen mijn gezin en mijn honden ervoor dat ik in de ochtend opsta En ondanks alle tegenslagen doorga. Maar goed het is wat het is, ik vind het de laatste tijd wel steeds lastiger om mee om te gaan. En altijd maar positief door het leven te gaan. Dus in dit gedicht verberg ik mijn traan niet langer achter mijn lach En zet ik voor vandaag mijn masker af, al is het maar voor een dag.
door Jolanda van de Meulenreek
Cijfers onze overheid is er dol op
Helaas kost het ons net iets te vaak onze kop
Fouten maken is menselijk dat doen we allemaal. Maar dat is dan ook het enige menselijke in dit verhaal.
Hoogleraren en het RIVM en zij zullen het wel weten. Maar waarom geen gesprek met de echte ervaringsdeskundige (patiënten) of zijn we die inmiddels alweer vergeten.
Patiënten willen niet gehoord worden
Ze willen dat je luistert en handelt, die belevenis lijkt me op zijn minst aan de orde.
Ervaar hoe het is om onzichtbaar chronisch ziek te zijn. Voeg daden bij woorden en doorleef onze dagelijkse pijn.
Maar hoe moet je dat doen, begin bijvoorbeeld met het lopen met steentjes in jouw schoen
De heftige spierpijnen zijn wellicht wel na te bootsen met een Tens apparaat.
En laxeermiddel voor als je darmen weer eens op standje interne schoonmaak staat.
De zware vermoeidheid, mmm, wellicht volgens de lepeltjesmethode dan maar.
Het meerdere malen wakker worden in de nacht, daar zetten we de wekker wel voor klaar.
Het onbegrip daar heeft iedereen vast wel een voorbeeld van
Hoe je je door redelijk simpele woorden nog vervelender voelen kan.
En dan is er nog PEM voor wanneer je weer eens teveel hebt gedaan. En je je ondecteerbare grenzen voorbij bent gegaan.
Alhoewel dit nog niet een kwart is van onze klachten. Houd vol en houd het volgende in gedachten.
Jij kunt bij het aangaan van dit alles op ieder moment stoppen en de pijn zal daarmee overgaan. Voor ons, als patiënten, is dit al jarenlang ons dagelijkse bestaan.
Wie durft verder te kijken dan cijfers om, al is het maar voor een maand of twee in onze schoenen te staan. Wie binnen de politiek durft de uitdaging aan te gaan…
door Jolanda van de Meulenreek
Wanneer het allemaal even teveel wordt
Ik wil huilen gillen en schreeuwen
Compleet over mijn toeren
Wanneer mijn emoties weer de overhand voeren
Dan zoek ik de natuur op.
Dat ene plekje in Nuland, voor wat rust in mijn kop.
Waar ik tot mezelf kan komen ik even mag zijn wie ik ben en voelen wat ik voel.
Niet sterk hoeft te zijn en mijn tranen krijgen daar een doel.
Dat stukje natuur helpt mij mijn gedachten en gevoelens weer helder te krijgen die ik voor even niet langer onder controle had.
Bedankt, dat je er altijd voor me bent, Karregat.
door Jolanda van de Meulenreek
