Hoe Q-uestion de behoefte aan wetenschappelijk onderzoek op de kaart houdt

 

Onderzoek is nodig om de gevolgen van Q-koorts in kaart te brengen en oorzaken van de klachten te begrijpen. Het is daarbij de enige manier om tot behandelingen te komen die symptomen kunnen verlichten.

Q-uestion zet zich al sinds haar oprichting in voor méér onderzoek naar QVS en chronische Q-koorts.
Ook vanuit de PAIS Alliantie zetten we ons in voor méér onderzoek, onder andere door ervoor te pleiten dat onderzoek altijd wordt verbreed naar andere PAIS-patiëntgroepen. Vaak lukt dit, en daar zijn we vanuit Q-uestion heel blij mee.

Hieronder geven we een overzicht van de belangrijkste ontwikkelingen rondom onderzoek voor Q-patiënten en van de organisaties die een rol spelen rondom onderzoek en expertise.

 

Onderzoek specifiek naar Q

Op verzoek van Q-uestion hebben de Erasmus Universiteit en Q-Support tussen 2021 en 2025 gegevens van patiënten verzameld in de QVS-database. Daarbij werd jaarlijks gevraagd naar zaken als ervaren klachten, kwaliteit van leven en de kwaliteit van de ontvangen zorg. De uitkomsten lees je hier.

Daarnaast heeft Q-Support tussen 2014 en 2018 een door VWS gefinancierd onderzoeksprogramma uitgevoerd. Hier lees je daar meer over.

In het verleden is aantal onderzoeken uitgevoerd, onder andere naar acute Q-koorts. Een totaaloverzicht vind je hier.

 

Onderzoek naar andere PAIS: ook relevant

Er vindt veel onderzoek plaats naar vergelijkbare ziektebeelden: andere Post-Acute Infectie Syndromen (PAIS) zoals long covid, ME/CVS en de ziekte van Lyme.

Zo wordt er momenteel wereldwijd veel onderzoek gedaan naar long covid. De resultaten van deze onderzoeken zijn ook belangrijk voor mensen met QVS. We zetten ons ervoor in dat Q-koortspatiënten ook gaan profiteren van onderzoek naar andere infectieziekten. Onderzoek van Aikiko Iwasaki (augustus 2024) toont paralellen met andere ziekten aan.

Uit covid-onderzoek zijn behandelopties voor specifieke klachten zoals PEM, POTS en MCAS naar voren gekomen (februari 2025).
Op de website van onze collega’s van postcovidnl.nl staat een mooi overzicht van wat er speelt rondom onderzoek naar long covid en welke uitkomsten er al zijn. Lees er hier meer over.

 

Onderzoeksconsortia PAIS

Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN)

Dit is momenteel een van de belangrijkste infrastructuren in Nederland. Het Post-COVID Netwerk Nederland brengt patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en maatschappelijke organisaties samen. Het netwerk is in 2024 opgericht met financiering vanuit ZonMw en heeft als doel onderzoek, kennis en zorg rond post-covid te verbinden. Onderdelen die in het kader van dit netwerk zijn ontwikkeld zijn onder andere een biobank en een landelijk portaal waar patiënten deel kunnen nemen aan onderzoek. Ook is er een blauwdruk met zorgrichtlijnen in ontwikkeling.
In de komende tijd wordt dit netwerk omgedoopt tot een PAIS Netwerk Nederland en zal het gaan verbreden naar onder andere Q-koorts. Hier lees je meer over het PCNN.

Onderzoeksconsortia ME/CVS: NMCB en ME/CFS Lines.

Er zijn ook twee onderzoeksconsortia voor ME/CVS: NMCB en ME/CFS Lines.
Het NMCB is verzamelt patiëntengegevens en lichaamsmateriaal voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs, maar verzamelt ook vergelijkingsgegevens van mensen met onder meer Q-koorts. Dit onderzoeksconsortium zal in 8 jaar tijd 13 onderzoeksprojecten realiseren. Hier lees je meer over het NMCB..

Het tweede grote ME/cvs-consortium is ME/CFS Lines, verbonden aan het UMC Groningen en voortbouwend op Lifelines. Het richt zich onder meer op het ontstaan en verloop van ME/cvs en gebruikt grote hoeveelheden longitudinale gegevens en biomateriaal. Hier lees je meer over ME/CFS Lines.

 

Expertisecentra

Post-COVID Expertisecentra

Voor Long Covid is inmiddels een formele infrastructuur van expertisecentra ontstaan. De zes volwassen expertisecentra bevinden zich bij: Maastricht UMC+, Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en UMC Utrecht.
Daarnaast zijn er kinderexpertisecentra bij Amsterdam UMC en UMC Utrecht. Naast het geven van behandeling is het de bedoeling dat deze centra ook kennis en ervaring opbouwen en die vervolgens delen met bijvoorbeeld huisartsen. De bedoeling is altijd geweest om vanuit long-covid ook de vertaalslag te maken naar andere PAIS.
Vanuit Q-uestion dringen we eropaan dat ook Q-koortspatiënten en andere PAIS hier zelf terecht kunnen.

 

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe)

Bij Radboudumc en Amsterdam UMC zijn NLe’s.
Ze richten zich op onderzoek, gespecialiseerde derdelijnszorg, verbetering van diagnostiek en behandeling, preventie en scholing van zorgprofessionals. Er is ook een specifiek arbospreekuur voor mensen met Lyme.

Begrepen Klachten

Begrepen Klachten doet geen onderzoek, maar draagt wel bij aan de kennisdeling. De organisatie richt zich nadrukkelijk op mensen met PAIS, waaronder Long Covid, ME/cvs, Lyme en Q-koorts. De stichting verleent momenteel geen zorg en richt zich achter de schermen op kennisdeling naar professionals, onder meer middels een PAIS Casuïstiek Netwerk.

Andere relevante onderzoekspartijen

Stichting Long COVID

Stichting Long Covid is een fonds dat als kernactiviteit heeft het financieren en versnellen van biomedisch onderzoek naar Long COVID, mede met particuliere donaties.

 

ZonMw

ZonMw financiert en programmeert onderzoek en vernieuwing in gezondheid, zorg en welzijn, stimuleert kennisinfrastructuren en het gebruik van ontwikkelde kennis. Ook ZonMw wil in toenemende mate dat toekomstig onderzoek zich richt op verschillende PAIS.

 

Long COVID Toolkit

Long Covid Toolkit is geen onderzoeksinstelling, maar een kennisplatform dat informatie verzamelt over mogelijke behandelingen en hulpmiddelen. Daarbij worden wetenschappelijke kennis, patiëntervaringen en informatie van zorgprofessionals gecombineerd en wordt gekeken naar onder meer effectiviteit en veiligheid. Ze proberen daarbij de praktische vertaalslag van onderzoek naar patiënt te maken. De Long Covid Toolkit wil zich ook gaan richten op PAIS.