Hoe Q-uestion zich voor je inzet bij ministeries

 

Q-uestion zoekt al sinds haar oprichting voortdurend de dialoog met onder andere het ministerie van VWS.
In de afgelopen 17 jaar heeft dat het nodige opgeleverd, al voelt het altijd als te weinig. Het vrijmaken van geld voor ondersteuning en zorg aan Q-koortspatiënten in 2013, en de tegemoetkoming aan een deel van de gedupeerden in 2018 zijn concrete resultaten daarvan.

In het laatste jaar is er méér beweging gekomen in die dialoog. Het aanstellen van de Q-koortsambassadeur, het bezoek aan gedupeerden van minister Bruijn in 2025 en het vrijmaken van 2,5 miljoen voor 2027 voor Q-koorts zien wij als hoopgevende ontwikkelingen. We merken dat het ministerie steeds meer doordrongen is van het gebrek aan passende zorg- en dienstverlening aan Q- (en PAIS-) patiënten.

Er zijn twee lopende ontwikkelingen waar we kort een overzicht van willen geven.

Inzet 2,5 miljoen voor Q-koorts

Het ministerie van VWS heeft 2,5 miljoen gereserveerd voor de verbetering van zorg aan Q-koortspatiënten in 2027. Dit is bedoeld als budget waarmee de Q-koortsambassadeur haar belangrijkste aanbevelingen tot uitvoer kan brengen.

Over hoe dit geld besteed wordt komt binnenkort meer helderheid. We hebben vanuit Q-uestion kunnen meebeslissen over de inzet hiervan en hebben vertrouwen in het plan dat zij heeft.

Veldbrede lange termijnvisie

Vanuit Q-uestion en vanuit de PAIS Alliantie hebben we steeds aangedrongen op een lange termijnvisie op wat mensen met deze ziekten nodig hebben en op hoe we daar komen. Daarbij gaat het om de zorg en dienstverlening die nu nog niet op orde is, de behoefte aan méér kennis bij professionals maar ook om de instanties waar mensen met Q-koorts nu vaak vastlopen.

We hebben bij het ministerie van VWS steeds aangedrongen om met ons zo’n visie te ontwikkelen, en in 2026 is besloten hiermee te starten. Daarbij heeft inmiddels een aantal sessies plaatsgevonden waarbij ook zorg- en onderzoeksorganisaties en andere ministeries zijn aangesloten. Deze sessies worden begeleid door mensen van het programma Ambtelijk Vakmanschap van het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties.

We zijn blij met het initiatief van het ministerie voor een visie die nu eindelijk alle problemen waar patiënten tegenaan lopen in kaart moet brengen en neerleggen bij de verantwoordelijke instanties. Maar het traject is duidelijk gericht op de lange termijn, terwijl patiënten nú problemen ervaren. We blijven daarom, samen met de PAIS Alliantie, de urgentie benadrukken.