Informatiebijeenkomst Q-uestion over verschillende verschijnselen bij QVS

Op zaterdagmiddag 14 december waren ruim 100 mensen aanwezig in Perron 3 in Rosmalen, en eens zoveel kijkers waren aanwezig bij de livestream. Bekijk hier de verschillende presentaties en de livestream terug.

Inleiding door Caroline van Kessel

met onder meer een bijdrage van Beeldpraat:

Informatie over verschillende verschijnselen bij QVS:

PEM – OI en POTS, door arts Willemien van Teeffelen

De term PEM staat voor Post-Exertionele Malaise, oftewel een heftige reactie op inspanning of stress. Niet alleen een onlogische ernstige vermoeidheid, maar ook andere klachten kunnen optreden. Het is bij PEM van belang om dergelijke klachten te voorkomen. Sportartsen gebruiken daarvoor inspanningsonderzoek en HRV-onderzoek.

De spieren gebruiken zuurstof om bij toenemende inspanning eerst vetten en daarna koolhydraten te verbranden, en op die manier prestaties te kunnen leveren. Lactaat of melkzuur ontstaat als afvalproduct. Tot de zogenaamde eerste drempel wordt er nog geen lactaat geproduceerd. Dit is in principe de intensiteit die langdurig volgehouden kan worden. De bijbehorende hartfrequentie wordt gebruikt voor pacing. Probeer als patient onder deze hartslag te blijven om PEM te voorkomen. Een maximale inspanningstest levert veel gegevens op, maar bij ernstige PEM wordt hiervoor niet gekozen. Een submaximale test is voldoende om pacing-advies te kunnen geven.

Hartslagvariabiliteit (HRV) wordt gebruikt om stress en ontspanning te meten. Een speciale sensor kan meer dagen achter elkaar gedurende het hele etmaal meten. Op die manier kan de sportarts aangeven wat een negatieve invloed op PEM heeft en wat positief werkt.

Bij overeindkomen moeten de bloedvaten en het hart goed samenwerken voor een goede vulling van de bloedvaten, zowel naar de benen als naar het hoofd. De bloedvaten in de benen moeten niet te ver open staan om te voorkomen dat het bloed als het ware in een lege put stort, en waardoor er onvoldoende overblijft voor het hoofd. Passen de bloedvaten zich onvoldoende aan, dan reageert het hart met een hogere hartslag in een poging voldoende vulling te bereiken. Dit heet POTS; Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Als desondanks de bloeddruk teveel daalt, is sprake van Orthostatische Intolerantie. Duizeligheid door onvoldoende bloed naar het hoofd is de belangrijkste klacht. De volgende maatregelen kunnen ingezet worden om klachten te voorkomen; rustige overgangen, voldoende drinken (met wat zout), geen overbodige bloedvatverwijdende medicijnen, compressiekousen, koude, voldoende spanning in de kuitspieren, zonodig hurken en soms medicijnen (zoals een lage dosering propanolol).

MCAS door MDL- arts en internist Wink de Boer

De rol van de mestcel in het symptomencomplex van PAIS; MCAS in QVS

Na een infectie knappen mensen normaal gesproken weer helemaal op. Ons immuunsysteem ruimt het virus; de bacterie of schimmel op en herstelt de schade. Soms zijn daarvoor ook antibiotica nodig. Maar na sommige infecties zijn er mensen die niet opknappen en die zich zelfs maanden later nog steeds ziek en intens vermoeid voelen. Hun immuunsysteem is door de infectie ontregelt en blijft op de een of andere manier actief. We spreken dan van een post acuut infectieus syndroom (PAIS). Bekende voorbeelden zijn Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en Long Covid.

We weten nog niet waarom sommigen niet herstellen. Normaal schakelt het immuunsysteem zichzelf weer uit als de infectie is bestreden. Maar als dat uitschakelen om de een of andere reden niet lukt, dan blijft het immuunsysteem blijvend allerlei lichaamsprocessen ontregelen. In dat ontregelde immuunsysteem speelt de mestcel een belangrijke rol. Deze immuun cel verbindt het aangeboren (aspecifieke) immuunsysteem met het adaptieve (specifieke) immuunsysteem. Mestcellen zitten overal in ons lichaam en kunnen allerlei chemische stofjes maken die ze; als ze worden geprikkeld, afgeven aan de bloedbaan. Deze stofjes kunnen daardoor in allerlei orgaansystemen een breed spectrum van symptomen veroorzaken. Veel van de symptomen die we zien bij patiënten met PAIS lijken erg op de symptomen die geactiveerde mestcellen veroorzaken. Mestcelziekte of ook wel mestcel activerings ziekte (MCAS) is een veel voorkomende ontregeling van de mestcellen. MCAS is niet de primaire oorzaak van QVS, ME/CVS of long covid; maar de geactiveerde mestcel speelt wel een rol in het veroorzaken van symptomen. Als je leeft met een PAIS is het dus belangrijk om goed te zorgen voor je mestcellen. Je moet ervoor zorgen dat je mestcellen worden gestabiliseerd en zo min mogelijk chemische stofjes produceren. Dat doe je met leefregels; stress reduceren, medicatie saneren, vitamines, dieetaanpassingen, maar ook met medicamenten die zich hechten op de wand van de mestcel en die de mestcel daarmee in slaaptoestand houden. Antihistaminica; die ook hooikoortspatiënten slikken, en die de huisarts kan voorschrijven, vaak aangevuld met famotidine genezen je niet, maar ze kunnen de levenskwaliteit van PAIS patiënten vaak wel verbeteren.

Wink de Boer, Internist/MDL-arts
Bernhoven; Uden

Download hier de hele presentatie

Wil je graag de livestream terugkijken, klik dan hier!