Q-koorts-patiënten wachten nog altijd op erkenning en excuses
15 jaar na epidemie ervaren patiënten nog dagelijks de gevolgen.
Nog altijd wachten Q-koortspatiënten op erkenning van de gevolgen van hun besmetting. Dat is de reden waarom de Nationale ombudsman voor een derde keer aandacht vraagt voor deze groep patiënten. Het is nu 15 jaar na de grote uitbraak, maar nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen. Q-koortspatiënten willen excuses van de overheid en erkenning en herkenning van hun klachten. Dit blijkt uit het onderzoek “Leven met Q-koorts” van de Nationale ombudsman.
Q-koortspatiënten ervaren grote problemen op medisch, sociaal en financieel vlak. Ze hebben onder meer last van ernstige vermoeidheid en fysieke inspanning is vaak lastig. Hierdoor wordt hun wereld steeds kleiner. In 2012 en 2017 heeft de Nationale ombudsman ook al onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. De belangrijkste aanbevelingen uit die rapporten zijn nog steeds niet opgevolgd.
Excuses zijn nog altijd belangrijk
De ombudsman roept daarom nóg een keer de overheid, en in het bijzonder het ministerie van VWS, op excuses te maken aan de Q-koortspatiënten. En ze de erkenning en ondersteuning te geven die ze verdienen.
Q-koorts patiënt Katinka: “Al jaren verkeer ik in onzekerheid. Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief. De overheid moet wat mij betreft een enorme knieval maken.”
Verschil in houding van gemeenten
Er is een groot verschil in de houding van gemeenten naar Q-koortspatiënten. Er zijn gemeenten die zich verdiepen in Q-koorts en luisteren naar wat de patiënten nodig hebben. Maar er is ook een groep mensen die zich niet gehoord en gezien voelt.
Q-koortspatiënt Eva: “Mijn abonnement voor medische fitness wordt niet vergoed. Ik krijg ook geen huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. In een dorp hier verderop krijgen ze zulke zaken wel vergoed vanuit de Wmo. Ik vind dat iedereen dezelfde rechten moet hebben.”
De ombudsman roept overheidsinstanties en hulpverleners die zorg bieden op Q-koortspatiënten serieus te nemen en ze laagdrempelige toegang tot voorzieningen te bieden.
Parallellen met post-COVID
Q-koorts is net als het coronavirus een zoönose, een dierziekte die kan overgaan op mensen. De klachten van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijken veel op die van post-COVID (long covid) patiënten. De Nationale ombudsman ziet meerwaarde in het investeren in kennis en expertise over Q-koorts én post-COVID.
Nationale ombudsman Reinier van Zutphen: “Het is nu echt tijd dat de overheid zijn verantwoordelijkheid pakt en niet dezelfde fouten maakt als in het verleden. Het is tijd dat we Q-koortspatiënten weer een toekomstperspectief geven. Excuses van de overheid zijn daarbij een cruciale eerste stap. Er zijn parallellen te trekken tussen Q-koorts en post-COVID. Neem dit ook mee in de huidige onderzoeken die worden gedaan. Leer van deze uitbraken, deel ervaringen en vergeet de Q-koortspatiënt niet.”
Reactie van het kabinet
Op 12 november 2024 heeft de minister van Volksgezondheid gereageerd op de oproepen van de Nationale ombudsman. In haar brief gaat zij in op de verschillende onderdelen van het rapport ‘Leven met Q-koorts’. Waaronder het belang van betere ondersteuning en meer (medisch) onderzoek.
In zijn rapport riep de Nationale ombudsman het kabinet ook op excuses te maken aan de Q-koortspatiënten. De minister geeft in haar brief aan dit niet op zijn plaats te achten. Zij baseert zich hiervoor op de uitspraak van de rechtbank Den Haag, die oordeelt dat de Staat niet onrechtmatig heeft gehandeld.
Nogmaals oproep tot excuses
De Nationale ombudsman ziet het niet-aanbieden van excuses als een gemiste kans. In zijn brief van 23 december 2024 wijst hij de minister nogmaals op het belang hiervan. De overheid heeft hier een bijzondere verantwoordelijkheid. Dat betekent een ruimhartige benadering, waarbij herkenning, erkenning en laagdrempelige toegang tot voorzieningen voor deze mensen centraal staan. Verder benadrukt de Nationale ombudsman het belang van een gespecialiseerd expertisecentrum, waar patiënten terechtkunnen. Dat is er na al die jaren nog steeds niet.
Bron: Nationale Ombudsman