15 jaar na epidemie ervaren patiënten nog dagelijks de gevolgen.

Nog altijd wachten Q-koortspatiënten op erkenning van de gevolgen van hun besmetting. Dat is de reden waarom de Nationale ombudsman voor een derde keer aandacht vraagt voor deze groep patiënten. Het is nu 15 jaar na de grote uitbraak, maar nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen. Q-koortspatiënten willen excuses van de overheid en erkenning en herkenning van hun klachten. Dit blijkt uit het onderzoek “Leven met Q-koorts” van de Nationale ombudsman.

Q-koortspatiënten ervaren grote problemen op medisch, sociaal en financieel vlak. Ze hebben onder meer last van ernstige vermoeidheid en fysieke inspanning is vaak lastig. Hierdoor wordt hun wereld steeds kleiner. In 2012 en 2017 heeft de Nationale ombudsman ook al onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. De belangrijkste aanbevelingen uit die rapporten zijn nog steeds niet opgevolgd.

Excuses zijn nog altijd belangrijk

De ombudsman roept daarom nóg een keer de overheid, en in het bijzonder het ministerie van VWS, op excuses te maken aan de Q-koortspatiënten. En ze de erkenning en ondersteuning te geven die ze verdienen.

Q-koorts patiënt Katinka: “Al jaren verkeer ik in onzekerheid. Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief. De overheid moet wat mij betreft een enorme knieval maken.”

Verschil in houding van gemeenten

Er is een groot verschil in de houding van gemeenten naar Q-koortspatiënten. Er zijn gemeenten die zich verdiepen in Q-koorts en luisteren naar wat de patiënten nodig hebben. Maar er is ook een groep mensen die zich niet gehoord en gezien voelt.

Q-koortspatiënt Eva: “Mijn abonnement voor medische fitness wordt niet vergoed. Ik krijg ook geen huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. In een dorp hier verderop krijgen ze zulke zaken wel vergoed vanuit de Wmo. Ik vind dat iedereen dezelfde rechten moet hebben.”

De ombudsman roept overheidsinstanties en hulpverleners die zorg bieden op Q-koortspatiënten serieus te nemen en ze laagdrempelige toegang tot voorzieningen te bieden.

Parallellen met post-COVID

Q-koorts is net als het coronavirus een zoönose, een dierziekte die kan overgaan op mensen. De klachten van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijken veel op die van post-COVID (long covid) patiënten. De Nationale ombudsman ziet meerwaarde in het investeren in kennis en expertise over Q-koorts én post-COVID.

Nationale ombudsman Reinier van Zutphen: “Het is nu echt tijd dat de overheid zijn verantwoordelijkheid pakt en niet dezelfde fouten maakt als in het verleden. Het is tijd dat we Q-koortspatiënten weer een toekomstperspectief geven. Excuses van de overheid zijn daarbij een cruciale eerste stap. Er zijn parallellen te trekken tussen Q-koorts en post-COVID. Neem dit ook mee in de huidige onderzoeken die worden gedaan. Leer van deze uitbraken, deel ervaringen en vergeet de Q-koortspatiënt niet.”

Reactie van het kabinet

Op 12 november 2024 heeft de minister van Volksgezondheid gereageerd op de oproepen van de Nationale ombudsman. In haar brief gaat zij in op de verschillende onderdelen van het rapport ‘Leven met Q-koorts’. Waaronder het belang van betere ondersteuning en meer (medisch) onderzoek.
In zijn rapport riep de Nationale ombudsman het kabinet ook op excuses te maken aan de Q-koortspatiënten. De minister geeft in haar brief aan dit niet op zijn plaats te achten. Zij baseert zich hiervoor op de uitspraak van de rechtbank Den Haag, die oordeelt dat de Staat niet onrechtmatig heeft gehandeld.

Nogmaals oproep tot excuses

De Nationale ombudsman ziet het niet-aanbieden van excuses als een gemiste kans. In zijn brief van 23 december 2024 wijst hij de minister nogmaals op het belang hiervan. De overheid heeft hier een bijzondere verantwoordelijkheid. Dat betekent een ruimhartige benadering, waarbij herkenning, erkenning en laagdrempelige toegang tot voorzieningen voor deze mensen centraal staan. Verder benadrukt de Nationale ombudsman het belang van een gespecialiseerd expertisecentrum, waar patiënten terechtkunnen. Dat is er na al die jaren nog steeds niet.

Bron: Nationale Ombudsman

Het bericht Nog dagelijks de gevolgen verscheen eerst op Q-uestion.

Hier lees je de brief van M. Agema, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de Tweede Kamer.
Deze wordt behandeld in bijgaand debat, vooralsnog gepland op 21-11

• In juni van dit jaar kondigde oud minister Pia Dijkstra uitstel voor een reactie aan via deze brief.
• In april van 2024 stuurde Q-uestion deze brief aan de toenmalig verantwoordelijke bewindspersonen.

De eerder verschenen rapporten en artikelen van de ombudsman lees je hier.

Het bericht Reactie op rapport ombudsman verscheen eerst op Q-uestion.

Dit onderzoek van ondermeer Aikiko Iwasaki gepubliceerd in augustus 2024 is een verdieping, over de wetenschap, onderzoek en beleid.

Omdat Long Covid net als QVS een Post Acuut Infectiesyndroom is, en vermoedelijk zeer veel overeenkomsten heeft, volgt Q-uestion de ontwikkeling op wetenschappelijk en medisch gebied nauwgezet.

Long COVID wordt beschreven als een complexe, multisysteemaandoening die bijna elk orgaansysteem aantast en verwoestende gevolgen kan hebben voor individuele levens.

In het kort:

Het artikel bespreekt de mechanistische routes die betrokken zijn bij PAIS, waaronder:

• virale persistentie
• immuunontregeling
• mitochondriale disfunctie
• complementontregeling
• endotheelontsteking
• microbioomdysbiose.

Het gaat ook in op de impact van langdurige COVID op de menselijke gezondheid, gezondheidsstelsels, de economie en wereldwijde gezondheidsstatistieken. Leerzaam ihkv preventie, maar minder interessant voor onze achterban.

Het belicht ook de geschatte wereldwijde cumulatieve incidentie van langdurige COVID en de economische impact ervan, en benadrukt de noodzaak van een gecoördineerde wereldwijde onderzoeks- en beleidsresponsstrategie.

Wat wel relevant is voor mensen met QVS:

Het benadrukt de noodzaak van beleid dat:

onderzoek, preventie, ondersteuning voor personen met langdurige COVID, toegang tot kwaliteitszorg, communicatie over de volksgezondheid, financiering en samenwerking ondersteunt. Het pleit ook voor de ontwikkeling van professionele verenigingen voor Long COVID (en andere PAIS!) en paraatheid voor toekomstige pandemieën.

Binnen die samenwerking pakt Q-uestion een rol.

Caroline (voorzitter): Het blijft een enorme bittere pil voor mensen met QVS dat we misschien ooit wel of niet de voordelen van long COVID nog gaan beleven, maar dat al deze mensen nu eerst voor gaan. Tijden een symposium van het PCNN (post CVID Netwerk Nederland) bekruipen mij dubbele gevoelens. Het is mooi wat er nu op gang komt (weliswaar weer veel te laat) maar ik heb er echt heel erg veel moeite mee dat dit schip de haven heeft verlaten en de mensen met Q-koorts aan wal heeft laten staan. VWS en ZonMw hadden eerder beiden anders kunnen besluiten en ze hadden onze patiëntengroep hierin mee moeten nemen van begin af aan. Ondanks Tweede Kamer moties over de verbreding met andere infectieziektes, besloot het ministerie anders en dat is bijzonder pijnlijk.

De komende maanden staan voor ons in het teken van alles op alles zetten om met het rapport van de Ombudsman onder de arm een vorm van genoegdoening te realiseren voor onze achterban. En daarbij moeten wij ons vooral beroepen op de specifieke oproep in het rapport van de Ombudsman: Zorg voor bewustwording bij betrokken partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten. 

Eerder belangrijk richtinggevend onderzoek uit mei ’22 en maart ’23 en januari 2024

Het bericht Onderzoek Aikiko Iwasaki verscheen eerst op Q-uestion.

Ik rouw om een vrouw die ik ooit kende.

Een vriendin, voor iedereen, waar je terecht kon voor het hebben van plezier maar ook het delen van ellende.

Zij wist alle belangrijke data van jouw leven, of het nu om jouw trouwdag of een verjaardag ging.

Keek je op zo’n dag in de brievenbus dan zat er altijd wel een kaartje van haar in.

Langzaam maar gestaag namen haar gebrek aan concentratie, aan geheugen en energie steeds verder toe.

Ze belandde in haar eigen wereld, ze was alleen nog maar moe.

Iedere dag sloot ze moe af om hem de volgende dag weer moe te beginnen.

En ook de dagelijkse pijn kon ze niet meer overwinnen.

Iedere dag leverde zij een beetje van haar zelf in, ze werd een glimp van wie ze ooit was, dat voelde zij ieder ogenblik.

Benieuwd geworden naar wie deze vrouw was, deze vrouw ben ik.

door Jolanda van de Meulenreek

Het bericht Gedicht verscheen eerst op Q-uestion.

Wat als jouw brein, niet langer het jouwe lijkt te zijn.
En dagen hoofdzakelijk gevuld worden door verdriet en pijn.
Frustratie en onmacht de boventoon leiden
En je het liefst iedereen om je heen wil vermijden.
Ontspannen niet langer in jouw woordenboek staat.
En je altijd gestresst door het leven gaat. Je geheugen en concentratie steeds verder achteruitgaan.
En lichamelijk vaak het gevoel nog maar net op de benen te kunnen staan.
Zoekend naar een doel om te blijven strijden, want een oplossing daar geloof ik niet meer in.
En soms, heel soms, vraag ik me af, heeft het nog zin ?

door Jolanda van de Meulenreek

Het bericht Gedicht verscheen eerst op Q-uestion.

door Jolanda van de Meulenreek.

Het bericht Gedicht verscheen eerst op Q-uestion.

door Jolanda van de Meulenreek

Het bericht Gedicht verscheen eerst op Q-uestion.

door Jolanda van de Meulenreek

Het bericht Gedicht verscheen eerst op Q-uestion.

Het bericht gedicht verscheen eerst op Q-uestion.