Al eerder (mei 2022 en maart 2023) en januari 2024 verscheen belangrijk onderzoek met daarin ook paralellen met andere infectieziekten
Dit onderzoek van ondermeer Aikiko Iwasaki gepubliceerd in augustus 2024 is een verdieping, over de wetenschap, onderzoek en beleid.
Omdat Long Covid net als QVS een Post Acuut Infectiesyndroom is, en vermoedelijk zeer veel overeenkomsten heeft, volgt Q-uestion de ontwikkeling op wetenschappelijk en medisch gebied nauwgezet.
Long COVID wordt beschreven als een complexe, multisysteemaandoening die bijna elk orgaansysteem aantast en verwoestende gevolgen kan hebben voor individuele levens.
In het kort:
Het artikel bespreekt de mechanistische routes die betrokken zijn bij PAIS, waaronder:
- virale persistentie
- immuunontregeling
- mitochondriale disfunctie
- complementontregeling
- endotheelontsteking
- microbioomdysbiose.
Het gaat ook in op de impact van langdurige COVID op de menselijke gezondheid, gezondheidsstelsels, de economie en wereldwijde gezondheidsstatistieken. Leerzaam ihkv preventie, maar minder interessant voor onze achterban.
Het belicht ook de geschatte wereldwijde cumulatieve incidentie van langdurige COVID en de economische impact ervan, en benadrukt de noodzaak van een gecoördineerde wereldwijde onderzoeks- en beleidsresponsstrategie.
Wat wel relevant is voor mensen met QVS:
Het benadrukt de noodzaak van beleid dat:
onderzoek, preventie, ondersteuning voor personen met langdurige COVID, toegang tot kwaliteitszorg, communicatie over de volksgezondheid, financiering en samenwerking ondersteunt. Het pleit ook voor de ontwikkeling van professionele verenigingen voor Long COVID (en andere PAIS!) en paraatheid voor toekomstige pandemieën.
Binnen die samenwerking pakt Q-uestion een rol.
Caroline (voorzitter): Het blijft een enorme bittere pil voor mensen met QVS dat we misschien ooit wel of niet de voordelen van long COVID nog gaan beleven, maar dat al deze mensen nu eerst voor gaan. Tijden een symposium van het PCNN (post CVID Netwerk Nederland) bekruipen mij dubbele gevoelens. Het is mooi wat er nu op gang komt (weliswaar weer veel te laat) maar ik heb er echt heel erg veel moeite mee dat dit schip de haven heeft verlaten en de mensen met Q-koorts aan wal heeft laten staan. VWS en ZonMw hadden eerder beiden anders kunnen besluiten en ze hadden onze patiëntengroep hierin mee moeten nemen van begin af aan. Ondanks Tweede Kamer moties over de verbreding met andere infectieziektes, besloot het ministerie anders en dat is bijzonder pijnlijk.
De komende maanden staan voor ons in het teken van alles op alles zetten om met het rapport van de Ombudsman onder de arm een vorm van genoegdoening te realiseren voor onze achterban. En daarbij moeten wij ons vooral beroepen op de specifieke oproep in het rapport van de Ombudsman: Zorg voor bewustwording bij betrokken partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten.
Eerder belangrijk richtinggevend onderzoek uit mei ’22 en maart ’23 en januari 2024